在FB混了兩年,真的不行,有些該記的東西忘了放到網誌...既然順利把部落格從奇摩搬過來,就開始搬FB的重要記錄吧!!
20121101 FB
昨天這堂課,我一邊用NB作筆記,一邊頻頻點頭,不能再更同意王老師的觀點了.我想王老師很貼心的考慮參加的來賓以家長居多,而且也許曾看過的影片也不太多,因此直接點出七部電影中每一部著重的議題和家長帶領孩子必需週延思慮的點,這堂課的投影片可以直接用來做家長自我成長課的工具了,太感謝王老師.
有一個很感觸的課題,老師說許多泛自閉症的孩子因父母集中資源投注於孩子的特殊專長,而有上了舞台閃閃發光,下了舞台基本生活能力卻遠不及同齡的問題.
家長如何去平衡發展孩子專長及基本生活能力之間的資源投入,這是有關孩子未來如何獨立面對生活,自己能不能把自己推上生存舞台的問題.孩子小時候一切由父母張羅,我認識一位高功能自閉孩子有驚人的天賦,但基本的表達和溝通還是困難,過了高中階段,台灣已經沒有適當的環境和教授來帶領他﹐父母期待能夠帶他到國外繼續受教育,但不論往後的研究和就業,又要期待誰來協助呢?像天寶葛蘭汀博士這樣有能力把自己推上舞台的人,台灣有嗎?
要面對將來,一位老師說過的"生活沒有那麼簡單(起碼要養得起自己)也沒有那麼難(不用當專家)",孩子要如何生活,還是從小跟著父母踏實的一步步學吧...自己得好好警醒警惕點~

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在FB混了兩年,真的不行,有些該記的東西忘了放到網誌...既然順利把部落格從奇摩搬過來,就開始搬FB的重要記錄吧!!
20120914 FB
感謝各位親朋好友的關心♥,小落本週上課順利完成,我來簡報一下~
五天下來每天都準時回到板橋,放學的節奏把握的不錯,沒在學校拖時間.回到家就開始蘑菇了,為了讓他抒壓,會讓他小摸一下,多玩一下...
星期三晚上有點難以入睡,以為是和他聊天聊太多,靜不下來睡不著;到星期四早上起來就明顯可以看到他焦慮,臉色發白動作僵硬,早餐吃不下;放學回來答案終於揭曉,原來是星期四早上要考英文生字,老師說不及格的放學要留下來背,這就超過他容忍極限了,他怕被處罰又怕留校他接下來的規律全部打亂...阿彌陀佛,還好64分過關,回來還把事情清楚講了一遍,很好很好,可以講出來就比較好處理...
⋯⋯
今天放學下好大的雨,我騎車晚到府中,他沒看到我想打手機,後來看到我就跟到人行道邊,不急不徐的,很好~
回到家跟我說,前兩天花好多時間做的歷史作業可以不用交,老師說有交的人可以加分.我問說那你交了嗎?他說沒有,可以不用交啊~我一聽火上來了,花了兩天作的作業就這樣放掉加分機會,不過先壓下火氣,問了一下:你知道要交給誰嗎?答案果然是不知道,老毛病,不敢問就甘脆不交作業.我就再分析下去:你知道嗎?你努力作的作業要交,老師才知道你有用心,也許期末考58分,再加上用心作的作業加2分,你就過關了...小子這才知道小小加分可能有關鍵作用.我的目標是,讓他能勇於為自己跨出發問那一步,這是能力的進步.
小落懂了,說下次他會問同學,把作業交出去.那麼,我就期待吧~

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20120906
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看低口語的重度自閉症14歲少女卡莉展現令人驚艷的高度心智,還 有令人敬佩從不放棄的父母親~(感動...)這段影片讓我從卡莉身上學到很多...  
 "你們不知道作為我這個人的感覺,當你們沒有辦法持續的坐在位置上,是因為雙腳有如火在焚燒,或是雙臂有如數百隻螞蟻在啃食!" 

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Dr. Temple Grandin 2011 三月演講漢字翻譯版
http://www.youtube.com/watch?v=-R_VsuTcjSw
這篇演講對自閉症者理解事物的特質及教育自閉症者方向的建議非常精闢,可以看出Dr. Grandin還是有很明顯的自閉症(亞斯伯格)特質,我欣賞她阿沙力直率的特色,真是了不起的人物,我一陣子都會看一次,自我提醒不要走偏了.這篇演說有特別提到以藥物協助過度焦慮的問題,看法也和小落狀況相同,讓我能夠安心一些.

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Extremely Loud and Incredibly Close(中譯:心靈鑰匙)—也是拒絶奔喪的孩子
 2011 IMDB 3.5顆星 自評感動度 4顆星(嚴重劇透,想看劇者勿入)

小演員Thomas Horn(和小落同年1997出生)演技動人,亞斯伯格孩子的內在特質及外顯行為表現到點,因為他這一部戲我完全没有拉快進,慢慢欣賞孩子如何自我探索 911失去最仰賴的父親後的人生道路.我是覺得他眉眼間的情緒太細緻了點,不過他不是真正的亞斯不能怪他.至於少掉的那一顆星,就是喜劇女王Sandra Bullock飾演的媽媽,一看到她我的Fudown掉,整個出戲了@@.奇怪,媽媽的角色在The blind side(攻其不備)也還撐得起來啊,這次不像我們孩子的媽媽Fu??以上純屬個人觀感(誤~)其實這個媽媽角色很偉大,一直在背後默默支持孩子


這部戲把亞斯描述得很細緻,所以我把記得有意思的部分寫下來:


1. 把父親的遺物藏在衣櫃袐密一角,常常躲在裡面彷彿還與父親相處.


2. 被帶到墓園,抵死不參加爸爸追悼,坐得遠遠抗議親戚虛偽和沒有意義.


3. 失去父親的那一天911有個代號,叫The worst day.


4. 專精歷史地理優於常人,地圖通,道路通.爸爸也常強化他的優勢能力,還作出Oskar專屬名片,幫助孩子外出探索與他人溝通.


5. 喜好研究,做事有邏輯講究方法分類,會自己動手做個人特製工具.


6. 從父親遺留的一把鑰匙尋找父親遺留的痕跡,彷彿還可以感受陽光的八分鐘.他說因為太陽爆炸的話,我們要八分鐘才知道,那是光傳到地球的速度.


7. 感官敏銳,透過手指看物體光線,聞爸爸領帶的味道然後在臉頰上搓一搓.


8. 害怕的時候躲在床底下比較有安全感的地方.


9. 想很多,擔心很多.盪秋千的支架不可靠不敢玩,木板橋的木板有接縫不敢走,地下鐵人很多不安全戴防毒面具才去(這裡笑史了),人不知道什麼時候會掛掉,沒有百分之百安全的事.


10. 要找線索,必需出門到沒安全感的地方,隨身帶著鈴鼓搖動出聲音增加安全感.


11. 爸爸是同一國可以溝通的人,媽媽不是,什麼事都不想讓媽媽知道,直到了解媽媽的付出之後才打開心房.


12. 雖然最後證實鑰匙不是爸爸留下的,但在查訪的過程中了解鑰匙有它真正的歸處,也在過程中可以把爸爸對Oscar的關懷方式施與他人.


13. 失去爸爸,卻和爺爺成為忘年之交.在爺爺身上發現爸爸的習慣動作,所以Oscar身上也有很多爸爸留下的痕跡.


14. 回想到爸爸給的線索找到爸爸遺留的,屬於Oscar的紙條.這張字條破了令主角耿耿於懷,過於執著不能原諒自己的梗.Oscar明白,沒有爸爸自己也可以好好活下去.



看一部電影寫成這樣…@@


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我的2012.1.31~3.30 你可以 愛我嗎?
 
從小我的成長過程很順,因此我很單純無知,我的孩子今年國三,他就像一個反射,他總是會告訴我生命的複雜性和生命的未知性,還有生命的潛力,以及生命自我修復的能力。
我的孩子,他以自閉症的特質來教導我生命的真相和重量。
2008~2009是我人生中很痛苦的兩年,近九年和自閉症周旋糾纏,結果是他占了上風。我身體很破敗,心裡很恐慌,靈魂很恍惚,我怕出門的時候會暴斃在半路。那時候孩子快上國中,正要迎接更大的改變,可是我先倒了。這個時候我才發現到,要先救自己。我根本不懂愛自己如何去給孩子他要的愛?

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update 2012.06.03.找到了,掉在沙發底下^^
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這是一篇傷心的貼文,今天在整理舊文章,想到要拿畫冊來看原版.沒想到老地方怎麼找都找不到,整個書架書房都翻了,還是沒有.可能之前大掃除時不小心當作資源回收物丟了,真的碰到生氣也沒用的事.我要趕快再買一本,再多作一些東西填進去,才能彌補我內心的空虛....
下面是部落格裡面殘留的遺跡,它們雖然不好看,卻是我親手作的記錄,恨~

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2012.01.262012.02.28 家族苗栗三日遊
 
這次的家族旅遊距上次去宜蘭隔二年,在大家的期待之下,由事務組主辦專員阿能一個多月前即上網搜尋接洽預定,相當順利出發前有良好的預感天氣會轉好,(拿出太陽眼鏡)很興奮的準備出發~
 

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三年級上學期期末IEP檢討筆記(by Annie
 
2012.01.09.11:10 忠孝國中資源班教室

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2012.01.05

因為一直待在學校作志工接解教育環境這一部份,感覺身心障礙小學生中學生進入學校後的資源和支援多年來依然不足.一部份原因是有障礙的孩子因為家長老師的概念較好,更多數能鑑定出來,但後續處遇的專業知能和專業人員依然不足,因此家長依然負擔特殊教育的重大負擔.


多年前小落三歲多剛診斷出自閉症的時候,沉重的心情不知該如何舒解.我選擇勇敢接受挑戰,以研究的精神去了解和接受這個情況.我明白經過適當教育,自閉症仍是伴隨一生都會存在殘餘症狀的患疾,他影響的是孩子和全家人的日後生活.所以每當孩子升級或更換環境,我比他更緊張更不安,把所有該做不該做的都做了,然後小孩平安度過,我就垮了~所以這麼多年我以為我有平常心,其實我沒有......


一直到二年多前我自律神經失調,身體莫名疼痛,生理全部混亂,我才被迫面對這個問題,我必需把真正的平常心找回來.而當我精神極為脆弱的時候,我才體會到,即使身邊所有愛他的師長親人全部都為孩子加油打氣,孩子本身是那個無時無刻與障礙共存,日日夜夜拼命克服痛苦的人.


自己的心智強度有多麼不足,答案就在孩子出的題目中.今天看到另一個孩子的狀況,又很沉重中...


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2011.11.16

教導孩子"如何學習",比督促孩子"努力學習"來得困難而且重要得多.我們成人常常用即成的老套來灌輸而沒有尊重孩子思考的途徑和遭遇的盲點.這個問題三十年前六十個孩子一班和目前三十個孩子一班一樣存在,沒有改變.大部份擔任教育重責的老師還是做不到,大部份把教育責任丟給學校的家長也做不到.


"如何學習"這件事需要很大的時間和空間,即使我已經不用評量的成績來斷定小孩是否用功,光是追"學習什麼"的數量和程度都已經擺在那裡,我常常是昧著良心,閉一隻眼睛,明明小孩還不清楚這部份要如何學習,就得跳到下一課去.小孩還不明白自己是為什麼累,我却因為看不到這樣的教育有什麼未來而痛苦極了.大人從不尊重孩子如何學習,小孩怎樣理解重視自己的學習過程,搞不清楚自己的能力和限制.


這個狀況是不是反應在我們身邊的同事朋友身上呢?這麼努力工作(至少自己如此理解),卻總是逹不到老闆和客戶的要求.問題不在我身上,是他們的要求太過份.這種狀況,我覺得有部份是成人版的"不懂如何學習"的反映.教育模式缺少探索過程這一環,小孩怎麼知道自己的位置在那裡和為自己找出好的做法??


各位親朋好友們你們有想過自己什麼時候知道自己"如何學習"嗎??我很丟臉的說我是到大學才知道,也是在那時候才覺得讀書很有趣,因為學習過程本身很有趣,什麼科都可以試著讀讀看.


我現在能幫孩子的,就是去確認他們的60分是理解道理來的還是死背公式來的.很簡單,我每次把題目角度變一下或轉一個小彎就測得出來,而且可以看到,他們真正自己推出道理的時候,臉上那種特別開心的笑容.想讓他們多一點這樣的,把變態的國中生活撐過去.


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